Buna ziua tuturor,
Stiti cumva detalii referitoare la o conferinta despre SM ce ar avea loc in Bucuresti luni 15 mai 2006? (cine o organizeaza,in ce loc, si la ce ora.....?)Va urez tuturor multa sanatate si o zi buna si astept raspunsurile voastre .

din cate am vazut conferinta este la Iasi si este destinata medicilor.


numai bine

catalin

Buna !
Anul acesta se organizeaza la Vatra Dornei evenimentul national cel mai important pentru bolnavii de sm. Este vorba de o intalnire a celor cu sm din toata tara.
Simpozionul SM se desfasoara intre 22-25.09.2006 si este in primul rand prilej de intalnire a celor afectati de sm. Vor participa invitati care vor vorbi despre tratamentele actuale, tratamente complementare, recuperare, legislatie, etc.
Prilej de cunoastere si informare, Simpozionul SM a reunit si in anii trecuti in jur de 100 de participanti.

Mi-ar face placere sa ne intalnim pe acolo. Fac cinste cu o cafea. :yes:
Sa ne vedem cu bine ! Si sa aveti sanatate chiar daca nu ajungeti!
Petru

Multumes de informare,m-am inscris si eu ca participant la acest seminar asa ca ne vom vedea si la o cafea :yes: Pana atunci, sanatate maxima.
Ada

Buna!
S-a petrecut Seminarul SM de la Vatra Dornei. :'(
Vremea a fost acceptabila, peisajul frumos, atmosfera excelenta. Sunt sigur ca la anul va fi bataie pentru obtinerea unui loc de participare. Efortul mare pe care l-am facut sa ajung acolo de la Craiova a meritat din plin.
Am fost peste 100 de persoane, bolnavi sau rude ale celor ce n-au putut veni. Nu cred ca a fost judet din tara sa n-aiba minim un reprezentant. Daca era sa beau toate cafelele si bericile ocazionate de intalnirile cu conostiinte vechi sau cu cei cunoscuti acolo, o incurcam.


Ce s-a intamplat pe acolo se poate vedea si descarca documentatia prezentata de catre invitati la [..]
Sanatate la toata lumea!

Petru,bine ai revenit si multzumim pentru documentatzie.Eu personal sper ca la anul sa nu mai ratez participarea la seminar.Toate bune-ti doresc si multa sanatate.
Ada

In perioada 27-29 aprilie va avea loc la Oradea Adunarea Generala a SSMR si a Asociatiei de Scleroza Multipla din Romania (ASMR) .
Citez mai jos din Convocatorul Adunarii :

"Am dori sa cunoastem dorinta dumneavoastra de a participa la acest eveniment.
Participantii vor comunica cel tarziu pana la data de 23.04.2007, membrilor Biroului National, urmatoarele:
- numele si prenumele persoanelor care doresc sa participle;
- data si ora sosirii;
- data si ora plecarii."

Iata o relatare a Adunarii Generale a SSMR in binecunoscutul limbaj de lemn:

Ordinea de zi s-a dovedit prea ambitioasa si n-a putut fi parcursa, dezbatuta si luate toate hotararile necesare in cele doua zile 27si 28 aprilie.

Marele castig al AG a fost ca s-a reusit intalnirea la Oradea a principalilor promotori ai miscarii SM din tara.
Au fost prezenti la lucrari atat mai vechii membrii ai SSMR de la organizatiile Bihor, Bicaz, Constanta, Craiova,Deva, Neamt, Bucuresti cat si reprezentanti ai noilor organizatii care au dorit alaturarea de SSMR de la Botosani, Dambovita, Galati si Valcea.

Noii membri ai SSMR au avut prilejul sa fie cunoscuti mai bine de vechii membri si sa se implice direct in problemele organizatorice ale miscarii SM nationale.
Ca prime concluziii:
- se poate spune ca echipa SSMR s-a intarit cu persoane care au dovedit implicarea locala in problemele persoanelor cu SM ;
- pe plan national miscarea SM a castigat aportul unor oameni care vor sa participe la rezolvarea problemelor si care au aratat ca au un scop comun :
"Persoana cu SM".

Am participat la Conferinta din 29-30 mai 2007 a organizatiei europene de sm EMSP.
Sa incerc sa va povestesc.

Conferinta a avut ca teme : importanata diagnosticarii precoce a SM si Ghidul european de buna practica in SM, un document inaintat Parlamentului UE si Consiliului UE, document care militeaza pentru egalitatea sanselor bolnavilor de a avea acces la medicamente si servicii egale, indiferent de tara.
Sunt idealuri de viitor dar au ajuns in faza in care se pot prezenta documente, rapoarte si analize oficialitatilor UE si nationale.
La Conferinta a participat si un parlamentar UE precum si seful de cabinet al Comisarului UE pt sanatate.
De asemeni, pe langa reprezentanti ai Societatilor SM din Europa au fost si specialisti neurologi din mai multe tari, implicati in cercetarea si tratamentul SM.
Delegatia romana a fost compusa din Lazar Laurentiu si Loredana Simion, persoane implicate in diverse proiecte ale SSMR, prof dr. Ioan Pascu - Clinica Neuro Tg Mures si eu, Petru Danila - bolnav.

Am avut placerea sa cunosc mai multi bolnavi din majoritatea tarilor europene de la Islanda la Grecia, de la Norvegia la Spania.
Ne-am simtit bine impreuna iar legatura intre doi necunoscuti se facea printr-un simplu zambet, direct parca am fi fost prieteni de o viata. Cred ca au fost 200 de persoane. Timpul de socializare a fost foarte scurt dar tot am reusit sa ma salut cu aproape toti bolnavii prezenti.
Cei care au fost la Seminariile SSMR stiu ce inseamna sa incepi o discutie si chiar o prietenie cu alti bolnavi. Eu m-am simtit aproape la fel ca la Vatra Dornei, intre ai mei. Unii fusesera prin Ro si stiau chiar ceteva formule de salut in romaneste.

Au fost multe comunicari, s-au facut multe poze si filme care sper sa apara in curand pe site EMSP ca si pe site SSMR .

Concluziile mele:
Bine - organizatia romaneasca de SM se ridica la nivelul altor organizatii nationale, datele pe care noi putem sa le oferim despre situatia bolnavilor din Ro, despre serviciile medicale si sociale de care dispunem sunt integrate in datele Eu si vor putea fi folosite .
Rau - avem de munca enorm pentru a face ca autoritatile noastre sa-si respecte legile pe care le-au dat.

Reprezentantii autoritatilor UE prezenti ne-au asigurat de sprijinul UE ca la nivelul fiecarui stat, bolnavii de sm sa fie tratati la nivelul standardelor UE.

Tabara de tineret SM 2007

In anul 2007, tabara de tineret va fi organizata in Polonia, in localitatea Okuninka, sud vestul Poloniei, in perioada 14-21 Iulie. La tabara vor participa tineri afectati de SM cu varste cuprinse intre 18 si 25 de ani, din Romania, Polonia, Malta, Slavacia. Acest eveniment are ca scop schimbul intercultural in domeniul SM, impartasirea experientei de viata in domeniul SM, dezvoltare personala, cresterea increderii in fortele proprii, motivare pentru participare la miscarea SM. Se vor desfasura activitati specifice de tineret, nonformal educative, recreative, culturale.

Tineri afectati de SM inseamna: tineri diagnosticati SM sau din familii cu membrii diagnosticati SM. Prima categorie are prioritate.

Costurile sunt acoperite de organizatori (SSMR in cazul delegatiei din Romania) si se refera la cazare, masa, transport local, activitati in procent de 100%, transport international (de la domiciliul participantilor si pana la destinatie in Polonia) in procent de 70%.

Tineri care doresc sa participe la acest eveniment sa-si transmita datele cat mai repede cu putinta. Criterii de selectie: incadrarea in categoriile de beneficiari; primul sosit primul servit (datorita timpului scurt ramas).

Detalii depre acest tip de evenimente, precum si prezentari ale evenimentelor precedente gasiti pe pagina web a organizatiei SSMR precum si despre modul de contact prin tel sau mail.